آنچه باید درباره لوپوس اطفال بدانید

اگر تشخیص داده شده است که فرزند شما مبتلا به لوپوس است یا پزشک متخصص اطفال شما مشکوک است که فرزند شما مبتلا به لوپوس است و شما را به متخصص ارجاع داده است ، بدون شک این اخبار می تواند لیست بلندی از سوالات و نگرانی ها را برای شما و فرزند شما ایجاد کند.

شاید شنیده باشید که لوپوس یک بیماری است که معمولاً زنان را درگیر می کند. بر اساس تحقیقات ، از هر 10 بزرگسال مبتلا به لوپوس 9 نفر زن هستند و زنان بیشتر در سنین باروری به آن مبتلا می شوند - لوپوس در مردان و کودکان نیز قابل تشخیص است. 

لوپوس یک بیماری خود ایمنی است ، به این معنی که در فردی که این بیماری را دارد ، سیستم ایمنی بدن ، که به طور معمول به مهاجمان خارجی مانند ویروس ها و باکتری ها حمله می کند ، علیه سلول ها و بافت های خود می چرخد. انواع مختلفی از لوپوس وجود دارد ، از جمله لوپوس اریتماتوز پوستی ، نوعی لوپوس که عمدتا بر پوست تأثیر می گذارد. اما شایع ترین آن لوپوس اریتماتوز سیستمیک یا SLE است که شامل التهاب - و آسیب به - سیستم های اصلی اندام می شود. به گفته بنیاد لوپوس آمریکا ، این شکل لوپوس است که معمولاً هنگام صحبت از لوپوس به آن اشاره می شود.

لوپوس همان بیماری در کودکان و بزرگسالان است ، اما از آنجا که این بیماری مادام العمر است ، بیماران مبتلا به لوپوس کودکان با چالش های خاصی روبرو هستند. به عنوان مثال ، اثرات طولانی مدت برخی داروها ، مانند استروئیدها ، می تواند یک مشکل باشد. جان برنهام ، مدیر بخش روماتولوژی و مدیر کلینیک نفریت مجتمع لوپوس می گوید: "از آنجا که لوپوس یک بیماری طولانی مدت است ، شروع درمان در دوران کودکی به معنای قرار گرفتن بیشتر در معرض استروئیدها و سرکوب کننده های سیستم ایمنی در مدت زمان طولانی تر است." 

و از آنجا که پیشرفت بیماری لوپوس می تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد ، می توان پیش بینی کرد که کودک مبتلا به لوپوس در طول زمان چگونه عمل خواهد کرد. دکتر برنهام توضیح می دهد: "برخی در ابتدا التهاب بسیار شدیدی دارند که بهبود می یابد ، در حالی که برخی دیگر با سطح پایینی از فعالیت بیماری شروع می شوند که بدتر می شوند."

"ما در دختران در سن بلوغ بیماری لوپوس سیستمیک را مشاهده می کنیم که بیماری مشابه لوپوس بزرگسالان است ، اما در سنین 4 تا 6 سال نیز بیمارانی داریم. درست مانند لوپوس بزرگسال ، لوپوس اطفال در آفریقایی آمریکایی های شایع تر است ، "اما جین مک درموت ، MD ، مشاور روماتولوژیست اطفال و استادیار بالینی در کالج دانشگاه دوبلین در بیمارستان کودکان بانوی ما ، در کروملین ، ایرلند می گوید. کودکان و بزرگسالان آسیایی و لاتین تبار نیز در معرض افزایش خطر ابتلا به لوپوس هستند. 

تشخیص لوپوس سیستمیک در کودکان

تشخیص لوپوس می تواند مشکل باشد زیرا علائم آن می تواند شبیه بسیاری از بیماری های دیگر باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. کودکان مبتلا به لوپوس اغلب بلافاصله تشخیص داده نمی شوند ، به این معنی که ممکن است وضعیت آنها برای ماه ها و حتی سال ها مشخص نشود. اگر کودک برای مدت طولانی بدون تشخیص رفت ، شانس بیشتری برای بیماری اندام وجود دارد ، که ممکن است به احتمال زیاد کودک نیاز به درمان تهاجمی داشته باشد. کودکان ممکن است فقط یک یا دو علامت داشته باشند و سپس با گذشت زمان بیشتر پیشرفت کنند.

دکتر مکدرموت خاطرنشان می کند: "معیارهای تشخیص لوپوس در کودکان مشابه معیارهای تشخیص لوپوس در بزرگسالان است. از آنجا که لوپوس در کودکان نادر است و می تواند مانند بسیاری از بیماری های مختلف عمل کند ، در تشخیص صحیح می تواند تأخیر ایجاد شود."

با توجه به کالج روماتولوژی آمریکا ، کودکان مبتلا به لوپوس ممکن است یک یا چند مورد از علائم زیر را داشته باشند:

تب ها
کاهش وزن بدون دلیل
خستگی
آرتریت یا درد مفاصل
آفت دهان یا زخم در بینی
بثورات بخصوص روی گونه ها

پزشک عمومی به احتمال زیاد یک بیمار را به متخصصی که برای تشخیص بیماری لوپوس آموزش دیده است ، مانند یک روماتولوژیست اطفال ارجاع می دهد. پزشکان ممکن است آزمایش هایی را برای یافتن علائم دیگر لوپوس انجام دهند ، مانند وجود آنتی بادی های خاصی که به طور معمول در خون تقریباً همه افراد مبتلا به لوپوس وجود دارد. تورم بافت پوشاننده ریه یا قلب ؛ کم خونی ؛ و آزمایشات غیر طبیعی ادرار نشان دهنده مشکلات کلیوی است. از هر 3 کودک یا نوجوان مبتلا به لوپوس 2 نفر به بیماری کلیوی مبتلا می شوند ، بنیاد لوپوس آمریکا می گوید. برنهام می گوید: "یک روماتولوژیست کودکان ممکن است ترکیبی از سابقه بیمار ، داده های آزمایشگاهی و یک معاینه فیزیکی را برای تشخیص بیماری لوپوس در کودکان بررسی کند."

درمان بیماری لوپوس برای کودکان: دانستن گزینه های شما

کالج روماتولوژی آمریکا خاطرنشان می کند که لوپوس درمانی ندارد ، اما خبر خوب این است که درمان مناسب می تواند به کنترل علائم ، جلوگیری از التهاب و محافظت از اندام ها در برابر آسیب کمک کند. 

بسته به شدت علائم ، پزشکان ممکن است فرزند شما را با داروها و داروهای سبک زندگی درمان کنند. اگر علائم کودک شما شدید نیست ، پزشک ممکن است یک داروی سرکوب کننده غیر ایمنی (دارویی که سیستم ایمنی را سرکوب نمی کند) توصیه کند. گزینه ها شامل موارد زیر است:

NSAID ها (داروهای التهابی غیر استروئیدی) ، مانند ایبوپروفن (Advil ، Motrin) یا ناپروکسن (Aleve) ، برای کاهش درد مفاصل استفاده می شوند. 
داروهای ضد مالاریا ، مانند هیدروکسی کلروکین ، در کاهش فعالیت بیماری و کاهش خطر آسیب بافتی و ایجاد بیماری شدید کلیوی مثر است. تحقیقات همچنین نشان داده است که بیماران مبتلا به لوپوس که تحت درمان با هیدروکسی کلروکین قرار گرفته بودند کمتر در معرض بیماری شدید کلیه قرار داشتند. برنهام می گوید: "تقریباً هر بیمار لوپوس داروهای ضد مالاریا مصرف می کند."
در موارد جدی تر لوپوس ، پزشکان ممکن است برای سرکوب فعالیت سیستم ایمنی بدن به سرکوب کننده های سیستم ایمنی مراجعه کنند. این موارد شامل موارد زیر است: 

کورتیکواستروئیدها سریع کار می کنند و موثر هستند اما می توانند عوارض جانبی منفی مانند افزایش وزن ، کاهش تراکم استخوان و افزایش فشار خون داشته باشند.
داروهای ضد روماتیسمی تعدیل کننده بیماری (DMARDs) ، مانند مایکوفنولات موفتیل (CellCept) و آزاتیوپرین (Imuran) ، مدت زمان بیشتری نسبت به استروئیدها طول می کشد و می تواند عوارض جانبی مانند مشکلات کبدی و کم خونی را به همراه داشته باشد.

داروهای بیولوژیکی داروهایی هستند که از سلول های زنده ساخته شده اند و با هدف قرار دادن بخش های خاصی از سیستم ایمنی بدن به جای سرکوب کامل آن عمل می کنند.
سیتوتوکسین ها با از بین بردن سریع تقسیم سلول ها در سیستم ایمنی بیش از حد فعال افراد مبتلا به لوپوس عمل می کنند. این داروها قدرتمند هستند و فقط برای بیماران مبتلا به بیماری کلیوی جدی یا مشکلات عصبی مرکزی استفاده می شوند و می توانند منجر به عوارض جانبی مانند مشکلات مثانه ، تهوع ، استفراغ و ریزش مو شوند.

پزشک شما همچنین ممکن است توصیه کند:

درمان فیزیکی و شغلی برای افزایش تحرک و تقویت عضلات

داشتن یک رژیم غذایی سالم (که بر ویتامین D و کلسیم تقویت کننده استخوان سنگین است ، زیرا کورتیکواستروئیدها می توانند استخوان ها را ضعیف کنند)
حفظ فعالیت بدنی با دویدن بیرون و بازی ، شنا ، دوچرخه سواری و موارد دیگر برای قوی نگه داشتن ماهیچه ها و انعطاف پذیری مفاصل
عدم گذراندن زمان زیاد در معرض نور خورشید ، زیرا ممکن است باعث شعله ور شدن شود (دوره ای از زمان که علائم بدتر می شوند و کودک احساس خستگی و درد بیشتری نسبت به حالت معمول دارد)
خواب زیاد در شب و چرت زدن ، زیرا افرادی که مبتلا به لوپوس هستند اغلب می توانند احساس خستگی کرده و فرار کنند

بزرگ شدن با لوپوس: این برای کودکان چه معنی دارد

کودکانی که مبتلا به لوپوس هستند باید با مشکلات زیادی روبرو شوند. مدیریت عملی بیماری وجود دارد ، مانند مصرف دارو و تجربه عوارض جانبی احتمالی ، مانند افزایش وزن بیش از حد و کاهش تراکم استخوان در اثر استروئیدها. طبق مطالعه ای که در سپتامبر 2014 در روماتولوژی کودکان منتشر شده است ، قرارهای منظم پزشک نیز وجود دارد که می تواند بر عملکرد مدرسه و خانواده تأثیر منفی بگذارد. احتمالاً کلیه ها ، ریه ها یا سایر اندام ها آسیب دیده اند که ممکن است نیاز به درمان تهاجمی داشته باشد.

از آنجا که زندگی لوپوس ، مانند سایر بیماریهای مزمن ، از نظر روحی و روانی دشوار است ، یافتن یک درمانگر خوب یا مشاور برای صحبت با فرزند شما می تواند بخش مهمی از مدیریت بیماری باشد. تحقیقات نشان داده است که کودکان مبتلا به لوپوس بیشتر از کودکان سالم در معرض خطر افسردگی و اضطراب هستند. و از آنجا که مطالعات همچنین نشان داده است که بیماریهای مزمن کودکان می توانند تأثیر منفی بر کنترل بیماری ، کیفیت زندگی و عملکرد مدرسه داشته باشند ، یک درمانگر خوب می تواند یک متحد ارزشمند برای کودکانی باشد که لوپوس را مدیریت می کنند. 

"برخورد با یک بیماری مزمن دشوار مانند لوپوس از نظر عاطفی و اجتماعی برای کودکان بسیار مشکل است. این کودکان مجبورند با علائم لوپوس و عوارض جانبی داروها کنار بیایند ، در حالی که سعی می کنند در مدرسه سازگار شوند و از وضعیت خود پیروی کنند. دوستان. آنها اغلب مجبورند به پزشکان مختلف مراجعه کنند و این امر مستلزم تعهد زمان زیادی است. بعلاوه ، کسی باید وقت بگذارد تا آنها را در همه این قرارها بگیرد. مسائل روانی و خانوادگی اجتناب ناپذیر هستند. " یکی از بزرگترین چالش ها در درمان بیماری لوپوس کودکان این است که به کودک کمک کنیم تا آنجا که ممکن است زندگی عادی داشته باشد. "